Pięć lat temu nasze życie zmieniło się z dnia na dzień. Na świat przyszedł nasz synek – Adaś. Tygodnie spokojnego oczekiwania zmieniły się w gonitwę nieprzespanych nocy i nerwowych dni w oczekiwaniu na wieści od lekarzy. Dlaczego nasz synek walczy o życie, zamiast usypiać w objęciach mamy, obsypywany buziakami? Dlaczego nie może wrócić do domu? Dlaczego potrzeba kolejnych badań i obserwacji, aby odkryć, na co jest chory?

W końcu lekarze znaleźli odpowiedź – zawierała się w słowach „zespół CHARGE”. Nazwa tej rzadkiej choroby genetycznej jest akronimem od angielskich nazw możliwych wad wrodzonych, jak coloboma (rozczep szczeliny oka), wady serca, zarośnięcie nozdrzy tylnych, zahamowanie wzrostu i rozwoju psychoruchowego, wady narządów płciowych i niedosłuchu.

To oznaczało, że nasz Adaś jest bardzo ciężko chory, a jego życie będzie nieustanną walką z niepełnosprawnością. O każdy dzień bez bólu, o każdą chwilę szczęścia w codzienności przepełnionej strachem i zwątpieniem. Dziś Adaś ma pięć lat. Myśleliśmy, że z powodu choroby wiele dróg rozwoju jest dla niego zamkniętych na głucho, ale myliliśmy się. Codziennie Adaś udowadnia nam, że każdą przeszkodę można jeśli nie przeskoczyć, to obejść, nawet gdy droga dookoła będzie długa i trudna. Mimo niepełnosprawności jest
radosnym i ciekawym świata chłopcem. Swoim uporem, optymizmem, darem czerpania radości z małych rzeczy uczy nas, że nigdy, przenigdy nie można się poddawać.

Wiemy również, że mimo swojego sprytu, pomysłowości i apetytu na wiedzę, Adaś nigdy nie będzie rozwijał się jak zdrowe dziecko. Idzie przez życie własnym tempem. Próbuje się z nami kontaktować językiem gestów i niewerbalnych sygnałów. Odkrywa kolory, kształty, litery i cyferki. Każdego dnia walczy z ograniczeniami swojego ciała – lubi podróżować i bawić się na świeżym powietrzu.

Tego wszystkiego nie udałoby się osiągnąć bez pomocy lekarzy, pielęgniarek i terapeutów. Każdy turnus rehabilitacyjny to dla Adasia skok w rozwoju ku pełnej sprawności ruchowej. To kolejna wygrana runda w walce o normalność. Połączone i zróżnicowane terapie, kontakt ze specjalistami sprawią, że nasz synek nadrobi stracony czas i poczyni postępy, o których w warunkach domowych nie moglibyśmy nawet marzyć. Co najważniejsze – zajęcia logopedyczne poprawią oddychanie i przyspieszą możliwość usunięcia rurki tracheostomijnej. A to sprawi, że Adaś nauczy się mówić.

Po raz pierwszy, odkąd przyszedł na świat, usłyszymy jego głos, śmiech, a z czasem słowa „mamo” i „tato”. Aby tak się stało, potrzebujemy Waszej pomocy. Koszt turnusu rehabilitacyjnego, który poprawi jakość życia naszego synka, niestety przerasta nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu – pomóżcie Adasiowi.